Psychische Gesundheit bei seltenen Erkrankungen: Neue europaweite Umfrage zeigt alarmierende Zahlen (eurordis.org)

Eine aktuelle europaweite Rare-Barometer-Umfrage macht deutlich, wie groß die psychische Belastung für Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihre Familien ist. Fast 10.000 Betroffene aus 45 europäischen Ländern nahmen an der Befragung teil. Die Ergebnisse zeigen eindrucksvoll: Die medizinische Versorgung allein reicht nicht aus – auch die psychische Gesundheit braucht deutlich mehr Aufmerksamkeit. 

7 von 10 Betroffenen berichten von psychischen Belastungen

An der Umfrage beteiligten sich 9.897 Menschen aus 45 europäischen Ländern, die 1.657 verschiedene seltene Erkrankungen vertreten. Das zentrale Ergebnis ist alarmierend:

• 7 von 10 Betroffenen berichten über eine schlechte psychische Gesundheit.
• 44 % leiden unter mittelschweren bis schweren depressiven Symptomen.
• 42 % zeigen klinisch relevante Angstsymptome.
• 45 % fühlen sich einsam.
• 31 % gaben an, in den vergangenen sechs Monaten Suizidgedanken gehabt zu haben. 

Diese Werte liegen teilweise mehrfach über denen der allgemeinen europäischen Bevölkerung.

Mehrere Belastungen gleichzeitig

Die psychischen Probleme treten häufig nicht einzeln auf:

• 47 % der Teilnehmenden berichten über mindestens zwei psychische Belastungen
• 28 % kämpfen gleichzeitig mit mindestens drei Problemen
• 12 % erleben sogar alle vier untersuchten Belastungen – Depression, Angst, Einsamkeit und Suizidgedanken

Diese Zahlen verdeutlichen, dass psychische Belastungen bei Menschen mit seltenen Erkrankungen oft komplex und vielschichtig sind.

Psychologische Unterstützung bleibt häufig aus

Obwohl 73 % der Befragten angaben, in den vergangenen sechs Monaten psychologische Unterstützung benötigt zu haben, erhielt nur etwa die Hälfte tatsächlich professionelle Hilfe.

Emotionale Unterstützung kommt dagegen häufig aus dem persönlichen Umfeld:

• 65 % von Familie, Freunden oder Nachbarn
• 25 % von Selbsthilfeorganisationen oder anderen gemeinnützigen Einrichtungen

Gerade Selbsthilfegruppen übernehmen damit eine wichtige Rolle, wenn professionelle Angebote fehlen oder lange Wartezeiten bestehen.

Was bedeutet das für Menschen mit CRPS?

Auch CRPS (Complex Regional Pain Syndrome) zählt zu den seltenen Erkrankungen. Viele Betroffene erleben neben den chronischen Schmerzen zusätzliche Belastungen wie Isolation, Zukunftsängste, den Verlust des Arbeitsplatzes oder lange Diagnosewege. Diese Faktoren können die psychische Gesundheit erheblich beeinträchtigen.

Deshalb ist es wichtig, psychische Beschwerden ernst zu nehmen. Sie sind keine persönliche Schwäche, sondern können eine nachvollziehbare Folge des Lebens mit einer seltenen chronischen Erkrankung sein.

Gemeinsam statt allein

Die Ergebnisse der Rare-Barometer-Studie zeigen deutlich: Menschen mit seltenen Erkrankungen benötigen nicht nur eine gute medizinische Versorgung, sondern auch einen besseren Zugang zu psychologischer Unterstützung und starken Selbsthilfeangeboten.

Die CRPS Selbsthilfe möchte genau hier ansetzen – mit Erfahrungsaustausch, Informationen, gegenseitiger Unterstützung und dem Wissen, dass niemand den Weg allein gehen muss.

Denn genauso wichtig wie die Behandlung der körperlichen Erkrankung ist die Sorge um die psychische Gesundheit.